Uzziniet Savu Eņģeļa Numuru
“Hidrako tagad? ” Ja esat kādreiz mēģinājis kādam izskaidrot hidradenitis suppurativa (HS) un saņēmāt šo atbildi, jūs zināt, ka ir svarīgi palielināt izpratni par stāvokli.
kā parādīt vīrietim, ka viņu mīli, to nepasakot
HS ietekmē līdz 4 procenti pasaules iedzīvotāju, tāpēc tā nav reta slimība. Tomēr daudzi cilvēki nezina, kas tas ir. Labāka izpratne par HS var palīdzēt apkaunot.
HS izpratnes nedēļa ir 2021. gada 7. līdz 12. jūnijs. HS bieži tiek sajaukta ar citiem apstākļiem - piemēram, ieaugušu matiņu vai pūtītēm - un tiek nepareizi diagnosticēta. Stāvokļa aizstāvēšana var palīdzēt kādam meklēt medicīnisko palīdzību simptomu novēršanai un saņemt HS diagnozi. Agrīna diagnostika ir kritiska, lai novērstu slimības progresēšanu.
Veidi, kā iesaistīties HS izpratnes nedēļā
HS izpratnes nedēļa ir karsta! Tātad, kas jums jādara? Ir daudz veidu, kā iesaistīties.
Sazinieties ar vietējiem laikrakstiem, žurnāliem un pat televīzijas un radio stacijām, lai atgādinātu viņiem, ka tuvojas HS izpratnes nedēļa. Pāris nedēļas iepriekš noteikti sazinieties ar plašsaziņas līdzekļiem, lai dotu viņiem laiku plānot kādu gabalu.
Izglītojiet sevi un citus, pieskaroties savos sociālo mediju tīklos. Lasiet HS vietnē vai nu savās iecienītajās HS organizācijas vietnēs, vai to cilvēku emuāros, kuri raksta par savu pieredzi ar HS. Dalieties ar viņu darbu savās plūsmās.
Ja jums ir HS, varat arī izlikt ziņas par savu pieredzi. Atklāta saruna par hronisku stāvokli var būt sarežģīta, taču jūsu vārdi, fotoattēli vai videoklipi var palīdzēt citiem, kas dzīvo ar šo slimību.
seksīgs stāsts pirms gulētiešanas
Sociālie mediji ir arī lieliska vieta, kur uzņemt iecienītākās HS labdarības organizācijas vai organizācijas ziedojumus. Uzstādiet mērķi un skatieties, kā ziedojumi ieplūst. Vai vēlaties kļūt drosmīgāki? Rīkojiet virtuālu līdzekļu vākšanas pasākumu. Virtuāla labdarības pastaiga, brauciens ar velosipēdu vai apaļā galda diskusija par Zoom ir lielisks veids, kā pārvarēt papildu jūdžu HS izpratnes nedēļas laikā.
HS fondi un labdarības organizācijas, kas ir jūsu radarā
Ja jūs meklējat uzticamu HS informāciju vai fondus un labdarības organizācijas, kurām nepieciešami ziedojumi, šeit ir dažas vietnes, kuras var pievienot grāmatzīmēm pirms HS izpratnes nedēļas. Turklāt jūs vēlēsities saglabāt cilnes par to, kādas ir šīs organizācijas visu gadu.
- Hidradenitis Suppurativa fonds (HSF) . HSF, kas dibināts 2005. gadā, ir bezpeļņas organizācija, kas nodarbojas ar jaunākās informācijas un resursu nodrošināšanu cilvēkiem ar HS un veselības aprūpes speciālistiem. HSF rīko arī ikgadēju 3 dienu izglītojošu konferenci Simpozijs par Hidradenitis Suppurativa Advances .
- Kanādas Hidradenitis Suppurativa fonds (CHSF) . CHSF ir veltīts HS pētījumu veicināšanai un veselības aprūpes speciālistu izglītošanai par ārstēšanas progresu un labāko aprūpes praksi cilvēkiem ar HS.
- Hidradenitis Suppurativa trests . Šī labdarības organizācija, kas dibināta 2008. gadā, koncentrējas uz izpratnes veicināšanu par HS, pētījumu finansēšanu par ārstēšanu un atbalsta radīšanu cilvēkiem ar hronisku slimību. Labdarības organizācijā notiek Zilās lentes izpratnes kampaņa HS izpratnes nedēļai Lielbritānijā.
- Ceru uz HS . Šī bezpeļņas organizācija tika dibināta 2013. gadā, un to brīvprātīgi vada cilvēki ar HS un aprūpētāji. Hope for HS piedāvā dažādas atbalsta grupas nodaļas visā ASV.
Veidi, kā palikt iesaistīti visu gadu
Pēc savas būtības izpratnes nedēļas ir īslaicīgas. Bet HS aizstāvībai vajadzētu turpināties visu gadu. Jūs varat pastāvīgi iesaistīties, kā vēlaties.
Dažreiz labākie centieni apzināties hronisku slimību rodas cilvēkiem, kuri dzīvo ar šo stāvokli. Jūs katru mēnesi varat ievietot ziņojumus par HS sociālajos tīklos vai izveidot savu emuāru vai vlog. Rīkojiet neregulāru tiešsaistes līdzekļu vākšanu un runājiet ar cilvēkiem par stāvokli, kad rodas šāda iespēja. Esiet informēts par pētījumiem un jaunajiem ārstēšanas sasniegumiem, lai jūs varētu citus informēt.
Paturiet prātā, ka, kaut arī informētības centieni dažkārt var dot spēku, tie var būt arī nogurdinoši. Ja jūs nodarbojaties ar aizstāvību visa gada garumā, nebaidieties izmantot taimautu, kad jums tas nepieciešams, it īpaši, ja jums jārūpējas par savu HS.
Iesaistīšanās visu gadu var nozīmēt arī pievienošanos HS atbalsta grupai. Neviens vairāk nesaprot, ko pārdzīvojat, nekā citi, kuriem arī ir tāds stāvoklis. Vienkārši pievienojoties grupai, jūs savukārt solidarizējaties ar biedriem. Šeit ir dažas iespējas.
# HSGlobal ir privāta, slēgta Facebook atbalsta grupa cilvēkiem, kuriem ir HS, un cilvēkiem, kuri atbalsta izpratni un pētniecības centienus.
Ceru uz HS , kas dibināta 2013. gadā un kuru apstiprināja HS fonds, ir vairākas atbalsta grupas iespējas, tostarp nodaļas dažādās pilsētās. Pievienojieties privātajai Facebook grupai, apmeklējiet atbalsta grupas sanāksmes, kurās piedalās HS eksperts, vai reģistrējieties kādā no ikmēneša kopienas sanāksmēm HS pacientiem un aprūpētājiem. (Pandēmijas laikā visas klātienes tikšanās notiek Zoom.)
pazīmes, ka tu esi vairāk nekā draugi
Līdzņemšana
Izpratnes veicināšana par HS ir svarīga, lai veicinātu izpēti, paaugstinātu aprūpi un palīdzētu citiem ar šo stāvokli. HS izpratnes nedēļa ir 2021. gada 7. līdz 12. jūnijs, un jūs varat iesaistīties vairākos veidos, gan lieliem, gan maziem. Jebkuras pūles palīdz spīdēt gaismai.
