Uzziniet Savu Eņģeļa Numuru
Mans ievads sievišķībai bija novājinoša hroniska ādas slimība, ko 11 gadu vecumā sauca par hidradenitis suppurativa (HS). Daudzi cilvēki par to nezina. Tomēr es esmu pārāk pārzinājis HS.
Dažus mēnešus pēc manas pirmās menstruācijas zem labās paduses no zila gaisa parādījās golfa bumbiņas lielums. Pēc dažām diezgan traumējošām nepareizām diagnozēm ārsti beidzot noskaidroja, ka man ir HS.
Dzīve ar HS ir ieviesusi virkni fizisku un emocionālu ierobežojumu - taču es neesmu ļāvis tam mani apturēt, un jums arī nevajadzētu. Esmu iemācījies pārvaldīt šo stāvokli, turpinot žurnālista un filmu veidotāja karjeru.
Šajā rakstā es runāšu par to, ka ne tikai dzīvoju kopā ar HS, bet arīplaukstošaar to, iekļaujot to kā daļu no sava stāsta, un izmantojot to, lai iedvesmotu citus. Ja jums ir šis novājinošais stāvoklis, iespējams, jūs atradīsit kādu mierinājumu manā stāstā.
Diagnozes iegūšana
HS ir grūti jebkurā vecumā. Bet, piedzīvojot to tik izšķirošā attīstības stadijā, tas patiešām ietekmēja manu garīgo, fizisko un emocionālo veselību.
Pirmais šķērslis bija precīzas diagnozes noteikšana. Ārsti man bieži diagnosticēja tādas infekcijas kā MRSA . Viens ārsts man pat teica, ka man ir reti asins traucējumi, un, iespējams, es miršu.
Ceļojums, lai uzzinātu, kas notiek ar manu ķermeni, bija piepildīts ar strupceļiem un klinšu pilieniem.
Divus gadus pēc tam, kad es pirmo reizi pamanīju, ka padziļināšanās mainās, mainot dzīvi, mana māte lasīja par klīnisko pētījumu Henrija Forda slimnīcā. Viņa man par to pastāstīja, un mēs abi vienojāmies, ka būtu vērts pārbaudīt, vai esmu labs kandidāts.
Kā izrādījās, es biju. Un, visbeidzot, es saņēmu šo vissvarīgo HS diagnozi, ko Dr. Iltefat Hamzavi veica Henrija Forda HS klīnikā. Līdz ar to mana dzīve mainījās uz labo pusi.
Dr Hamzavi mani nekavējoties uzsāka antibiotiku ciklā. Kaut arī antibiotikas nedeva daudz manam HS, tas bija ārstēšanas plāna sākums, kas man palīdzētu izveidot jaunu normu sev.
Man beidzot bija iespējas.
Sākot ārstēšanu
HS ļoti ietekmēja to, kā es parādījos savā dzīvē garīgi, fiziski un emocionāli. Sadarbība ar Dr Hamzavi un viņa komandu ļāva man kontrolēt šo daļu un deva man iespēju kontrolēt pietiekami daudz slimības elementu, lai izbaudītu dzīvi, kaut arī pielāgotā formā.
Kad es sāku apmeklēt HS klīniku, rētaudi, vaļējas brūces, traktāti un vārīšanās pārklāj manas inframamārais krokas, paduses, cirkšņus, sēžamvietu, kuņģi, muguru un sānu.
Es sāku ārstēšanu, izmantojot virkni klīnisko pētījumu. Daži guva panākumus. Daži bija pilnīgi pretēji.
- Pirmajā izmēģinājumā tika izmantots YAG lāzers. Viņi pārklāja manas HS brūces vazelīnā un ar lāzeru aiztaisīja matu folikulus, lai mazinātu iekaisumu un veicinātu brūču sadzīšanu.
- Otrajā izmēģinājumā es 6 līdz 12 mēnešus lietoju antibiotiku kursu Rifampīns un Klindamicīns.
- Trešais klīniskais pētījums bija COdivilāzera ķirurģija, kur viņi izgrieza visu manu labās paduses reģionu (apgabalu, kur augšdelmi saskaras ar rumpi).
Līdz tam laikam es pieņēmu stipendiju studēt žurnālistiku Veinas štata universitātē un biju zaudējusi 150 mārciņas (no 350 mārciņām).
Pēc pirmās veiksmīgās (bet izaicinošās) operācijas klīniskajā pētījumā ārsti atkārtoja izgriešanas operāciju manā kreisajā paduses rajonā. Tad ārstēšanas uzmanības centrā pārcēlās uz manu vēderu un augšstilbu.
Manas inframamāra krokas un mugura sadzija bez jebkādas iejaukšanās dzīvesveida izmaiņu un svara zaudēšanas dēļ.
kaislīgi citāti viņai
Trešā un pēdējā operācija, ko saņēmu, bija rekonstrukcija, lai izgrieztu HS no manas cirkšņa zonas. Šī operācija nebija veiksmīga, un šis process dramatiski samazināja manu uzticību medicīnas aprindām.
Kopš tā laika es esmu pieturējies pie dabīgiem līdzekļiem un uzturēju HS kontroli, izmantojot veselīgu dzīvesveidu.
Karjeras un HS vadīšana
Kā jauna meitene es izmantoju neveselīgus un nedrošus pārvarēšanas mehānismus, lai izvairītos no HS sāpēm. Galu galā es nobriedu un sāku sevi ielaist karjerā un skolas darbos. Es no 2,5 ballēm vidēji pārgāju līdz 3,0 un augstāk, un nopelnīju vairākas stipendijas, lai studētu žurnālistiku bakalaura un maģistra skolā.
stormi bree instagram
Tikai tad, kad es sāku apmeklēt terapeitu vecākā koledžas gada laikā, es sāku atgriezties pie sava ķermeņa un pieredzes.
Visu laiku es domāju par savu nākamo karjeras virzību un atradu žurnālistikas absolventu skolas programmu Dienvidkalifornijas universitātē (USC). Es pieteicos, mani pieņēma un pārcēlos uz Losandželosas dienvidiem, lai iegūtu maģistra grādu specializētajā žurnālistikas mākslā.
Neskatoties uz HS centieniem, es neesmu atskatījies.
Stāsta nodošana tālāk
Es pieņēmu drosmīgu lēmumu izveidot un vadīt maģistra darba dokumentālo filmu par HS. “Mana zelta odere: dokumentālā filma par Hidradenitis Suppurativa” pēta divu afroamerikāņu sieviešu dzīvi, kas dzīvo ar HS.
Filma ietver HS speciālistu, dermatologu, terapeitu, aprūpētāju, naturopātisko ārstu un alternatīvo dziednieku pētījumus un domas par ārstēšanu.
Pēc filmas filmēšanas, montāžas un mārketinga pagājušā gada nogalē to pirmatskaņoju kopā ar Sony Pictures Entertainment pārdotai auditorijai. Es ceru piesaistīt apdares līdzekļus lai es varētu saskaņoties ar izplatītāju un padarīt filmu pieejamu straumēšanai tiešsaistē.
Esmu spējis pārvērst savas sāpes lielvalstī, dziedinot sevi un citus. Jūnijā es izveidoju un rīkoju virtuālu HS izpratnes samitu, un es nākotnē plānoju sākt vēl vairāk informēšanas kampaņas, filmas un plašsaziņas līdzekļus.
Jūnijā es izveidoju un vadīju virtuālo HS izpratnes samitu. Es arī nākotnē plānoju sākt vairāk informētības veicināšanas kampaņu, filmu un plašsaziņas līdzekļu produktu.
Mans mērķis ir mazināt depresiju un trauksmi bieži saistīta ar slimību palielinot HS pārstāvību plašsaziņas līdzekļos.
Līdzņemšana
HS ir vienas dzīves beigas un citas sākums.
Kaut arī dažreiz jūs varat justies apmulsis un bezcerīgs, jums joprojām būs labas dienas. Tas attiecas uz jūsu atbalsta komandu un jūsu vēlmi izdzīvot. (Uzlieciet uzmundrinošu variantu “Tīģera acs”, gaisa ģitāra rokā.)
Jūs varat veikt karjeru, pastāstīt savu stāstu, darboties kā aizstāvis un īstenot katru sapni.
Veselības ierobežojumi, operācijas un daudz citu problēmu var nozīmēt, ka tas prasa ilgāku laiku, taču vēlama dzīve nav neiespējama. Laime prasa laiku, hroniskas slimības vai citādi.
Katru dienu veiciet soli, lai palīdzētu jums sasniegt savu mērķi - pat ja tas ir šķietami mazs. Pamosties agri, lai paveiktu lietas. Filma a vlogs stāstot savu stāstu kā personai, kas dzīvo kopā ar HS. Dodiet sev pietiekami daudz mīlestības, lai pārdzīvotu šo dienu.
Katrs solis, ko sperat laimes un piepildījuma virzienā, ir punkts, ko jūs atņemat HS.
Lai kur jūs atrastos savā ceļojumā, esiet pacietīgi. Laiks un apņēmība noteiks vietu, kur nokļūt.
Jasmina IVANNA Espija ir žurnāliste, kas kļuvusi par filmas veidotāju un strādā par talantu aģentūru un filmu ražošanas un televīzijas nozares vadītāju asistentu. Veicot izklaides karjeru, IVANNA turpina parādīties kā HS kopienas advokāte ar savu dokumentālo filmu darbu, samitu, aizstāvības un izpratnes veidošanas kampaņu starpniecību. Tas ir viņas mērķis iegādāties apdares līdzekļus lai 2021. gada augšpusē izdotu filmu “Mana zelta odere: dokumentālā filma par hidridenītu suppurativu”.
